Quand la douleur bouleverse la vie

«La douleur n’est même pas ce qu’il y a de pire.» De telles phrases sortent souvent de la bouche des personnes souffrant de douleurs chroniques. Cela ne signifie pas que la douleur n’est pas éprouvante, mais qu’elle déclenche quelque chose qui va au-delà de l’expérience corporelle: elle modifie les relations et les projets d’avenir. Elle interfère avec la façon de vivre.

Si l’évolution de la douleur vers la chronicité dépend de processus biologiques, les facteurs psychologiques et sociaux sont également importants. En effet, la gestion de la douleur est largement déterminée par la situation personnelle.

Une personne en proie à la précarité, à un stress permanent ou à l’inquiétude pour son emploi n’affronte pas la douleur de la même façon qu’une personne qui jouit de relations stables, de bonnes conditions de travail et d’un entourage social solide. Le stress chronique, l’isolement social, des conditions de travail pénibles ou des préoccupations matérielles peuvent favoriser la chronicisation de la douleur. A l’inverse, des conditions de vie stables peuvent aider les personnes touchées à rester actives et à préserver leur autonomie ainsi que leur propre capacité à agir, malgré la douleur.

Dans le même temps, la douleur chronique agit sur la vie sociale. Certaines personnes baissent leur taux d’activité ou perdent leur emploi. D’autres ne peuvent plus s’occuper de leurs enfants comme avant, renoncent à faire du sport ou annulent toujours plus souvent des rencontres avec des amis. Il n’est pas rare que le couple ou les rôles au sein de la famille changent. Alors qu’il était normal jusque-là de s’assumer, on devient soudain dépendant du soutien d’autres personnes.

Souvent, ces changements s’installent progressivement. Pris isolément, ils semblent cohérents et adaptés. Tous ensemble, ils peuvent toutefois entraîner une réduction graduelle du périmètre des activités. En cela, la douleur chronique est plus qu’une altération de l’état de santé.

Autant de changements que la médecine du quotidien peine généralement à détecter, bien qu’ils déterminent souvent la façon dont l’affection est perçue par les personnes concernées. C’est pourquoi le seul instrument efficace est un diagnostic social rigoureux fondé sur un lien porteur et participatif (voir l’article de Rüegger & Friedli, 2023)

La difficulté de distinguer les causes des effets est une spécificité de la douleur chronique. Perdre son emploi en raison de la douleur peut faire basculer dans la précarité financière. Les préoccupations matérielles accroissent le stress qui, à son tour, nuit au repos, empêche tout sommeil réparateur et altère l’adaptation à la douleur. Celle-ci gagne alors en intensité, et les chances de réintégrer le monde du travail s’amenuisent encore.

Il ne s’agit pas d’un simple lien de cause à effet, mais d’un processus dans lequel l’interaction entre aspects médicaux et sociaux se renforcent mutuellement.

Les traitements centrés uniquement sur la douleur, sans prise en compte des conditions dans lesquelles vivent les personnes touchées, sont donc insuffisants.

N’envisager les douleurs chroniques que comme un problème corporel pousse à chercher avant tout une solution corporelle. Les envisager exclusivement sous l’angle psychologique revient à se focaliser sur les pensées, les ressentis ou les comportements. Chacune de ces approches est partielle.

Le cœur du problème ne se résume pas à la question «Comment réduire la douleur?», car il en est une autre tout aussi cruciale, à savoir: «De quoi a-t-on besoin pour avoir prise sur sa vie malgré cette douleur?»

• Lorsque la douleur compromet la capacité à travailler, s’imposent alors des aménagements du poste de travail, des entretiens avec les employeurs ou un soutien au retour progressif à l’emploi.
• Lorsque la douleur devient synonyme d’isolement social, se contenter de voir celui-ci comme la conséquence de l’affection serait simpliste. L’isolement devient lui-même un élément pertinent de la thérapie (sociale).
• Lorsque l’insécurité matérielle régit le quotidien, que les démarches en lien avec les assurances sociales se révèlent éprouvantes ou que les préoccupations face à l’avenir nuisent à la régénération, il ne s’agit plus de conditions concomitantes de l’affection, mais d’éléments qui en sont constitutifs.

La compréhension et le traitement de la douleur chronique passent nécessairement par une approche interprofessionnelle dans laquelle les différentes disciplines se complètent.

Avec le diagnostic social, le travail social clinique s’intéresse à des questions qui ne sont souvent abordées que de façon marginale lors de consultations médicales:

• En quoi le quotidien a-t-il changé?
• Quels rôles ne sont maintenant plus envisageables?
• Quels engagements sociaux sont désormais impossibles?
• Quelles ressources sont encore accessibles?
• Quels problèmes pèsent au jour le jour sur la personne concernée?

Ces questions éclairent la douleur d’un regard nouveau. Elles montrent le lien étroit entre douleur et quotidien et l’effet d’amplification mutuelle entre les points de tension. Le diagnostic social examine l’interaction entre la maladie et la vie quotidienne. Seule cette interaction explique pourquoi l’évolution d’une maladie peut être très différente chez deux personnes présentant des diagnostics médicaux similaires. C’est là qu’intervient le travail social clinique.

Il élargit le regard porté sur la douleur chronique, non pas en se substituant aux lectures médicales ou psychologiques, mais en révélant ce qui, sans une approche sociologique, reste souvent occulté: les processus sociaux qui favorisent, renforcent ou atténuent la chronicisation.