Les enfants concerné-e-s parlent encore peu de leur situation, et encore moins lorsque la personne aidée souffre d’une maladie psychique, ou que la famille présente des difficultés liées à la migration (barrière linguistique, statut de séjour précaire, défaut d’intégration sociale, etc.). Ils endossent alors souvent des responsabilités accrues, et servent par exemple d’interprètes ou d’intermédiaires entre leur famille et les institutions. Ils et elles accompagnent leurs parents aux rendez-vous médicaux, traduisent des courriers ou aident à remplir des formulaires. Une étude comparative internationale sur la recherche, les politiques publiques et les offres de soutien classe la Suisse dans la catégorie «emerging awareness», qui regroupe les pays où la prise de conscience de la réalité des jeunes aidant-e-s progresse tandis que les structures d’accompagnement sont encore en phase de développement. Si elle n’est pas problématique en soi, la prise de responsabilités par des enfants et des jeunes devient préoccupante quand:
- ces jeunes supportent durablement une charge excessive,
- ils et elles ne bénéficient pas d’un soutien approprié,
- leur rôle d’aidant-e passe inaperçu, ou
- ils et elles font passer au second plan leurs besoins, centres d’intérêt et possibilités de développement.
En Suisse, cette réalité demeure, dans bien des cas, invisible. Corps enseignant, médecins, spécialistes du travail social et voisinage n’ont pas toujours conscience du travail de ces jeunes, qui auraient parfois urgemment besoin de répit.
Faute de suivi systématique, les jeunes aidant-e-s sont souvent invisibles pour les professionnel-le-s. Une enquête menée auprès de spécialistes de l’éducation, de la santé et du travail social en Suisse révèle que leur rôle reste méconnu: nombre d’intervenant-e-s côtoient ces enfants sans pour autant déceler la particularité de leur situation. Les parents atteints d’une maladie chronique sont-ils systématiquement interrogés sur la présence de mineurs au foyer et sur la manière dont ces derniers vivent la situation? Les enfants participent-ils et elles aux entretiens et leur demande-t-on s’ils se sentent la force d’aider? En l’absence de questionnement, leur rôle reste souvent inaperçu jusqu’à l’apparition de difficultés scolaires ou de problèmes de santé.
«Demande-t-on systématiquement aux parents atteints d’une maladie chronique si des mineurs habitent sous le même toit et comment ces derniers vivent la situation?»
En définitive, les jeunes aidant-e-s restent peu reconnu-e-s car leur situation n’est pas appréhendée de manière suffisamment proactive. Beaucoup ne demandent pas d’aide, parce qu’ils et elles considèrent leur situation comme normale ou la passent sous silence par loyauté ou par honte.
Différentes mesures permettent d’apporter un soutien adapté aux jeunes aidant-e-s :
- Détection précoce dans le cadre scolaire, médical et social
- Conseil à bas seuil pour les enfants et leurs parents
- Offres de relais telles que structures de jour, services d’aide ou soutien psychologique
- Entretiens encourageant à prendre la parole sans appréhension ni sentiment de culpabilité
Une évaluation suisse a mis en évidence l’impact positif du programme de soutien entre pairs «Get-togethers». Les participant-e-s profitent des échanges avec d’autres jeunes vivant des situations comparables, d’un soutien émotionnel et d’un accompagnement professionnel. Ce programme renforce la cohésion sociale, les compétences du quotidien et la création de réseaux. L’évaluation révèle toutefois qu'il n’atteint pas tous les jeunes concernés: les mineur-e-s et les garçons ne participent que rarement aux rencontres. Il convient donc de développer d’autres formes de soutien pour ces publics.
Réalisée dans le cadre d’un programme national de soutien aux proches aidant-e-s, cette vidéo transmet le témoignage d’Elisa Luginbühl. Cette jeune femme a pris soin durant des années de sa mère, atteinte de sclérose en plaques.